Trudna dorosłość osób z Zespołem Downa

Kaczmarek Bogusława Beata

W prezentowanej publikacji nakreślono Czytelnikowi fundamentalne pytania: co się stanie z ukochanym dzieckiem z Zespołem Downa jeśli zabraknie rodziców? Autorzy poszczególnych tekstów próbują zmierzyć się z nieznanym obszarem ludzkiego doświadczenia i wypełnić go rozwiązaniami, które mogłyby wspomóc tę trudną dorosłość. Oczywiście nie chodzi tu o gotowe recepty, ale o zauważanie problemu i poważne go potraktowanie. Wzrost średniej długości życia w ogólnej populacji powoduje zwiększająca się liczbę osób starszych z ZD, co wiąże się ze średnią długością ich życia, która obecnie wynosi około 57 lat. Przesunięcia demograficzne w gronie osób z ZD wskazuje, że w niedalekiej przyszłości będzie to bardzo liczna grupa ludzi dorosłych, potrzebujących wsparcia. Obecny kryzys systemu edukacji osób niepełnosprawnych intelektualnie, który generalnie nie jest przygotowany na zmieniającą się sytuację, musi nie tylko napawać troską, ale motywować do podjęcia celowych działań. Słowa T. Sobolewskiego (2009) mogą bez wątpienia być ilustracją (wyartykułowanych, bądź też nie) przemyśleń wielu rodziców dorastających i dorosłych dzieci z zespołem Downa. Niebagatelne znacznie ma fakt, że osoby dorosłe z ZD są podwójnie pokrzywdzone przez los, ponieważ śmierć osób najbliższych, jakimi są rodzice, powoduje utratę najbliższego środowiska, konieczność opuszczenia miejsca zamieszkania i przeprowadzenie się do nowej grupy społecznej i nowego miejsca, jakim w Polsce jest najczęściej instytucja Domu Pomocy Społecznej. Sytuacja ludzi starszych z zespołem Downa nasuwa jedno bardzo proste (choć trudne w realizacji) wyzwanie: należy szukać nowych rozwiązań, które dla tych osób oraz ich rodzin będą najlepsze tj. będą spełniały podstawowe prawo każdego człowieka - prawo do godnego życia. To zadanie należy podjąć niezwłocznie. Publikacja podzielona jest na rozdziały poświęcone kolejno problemom biologicznym, psychologicznym, edukacyjnym, społeczno-zawodowym a ostatni refleksjom rodzeństwa dorosłych osób z zespołem Downa. Książka składa się z pięciu części. W pierwszej z nich zaprezentowany zostaje dotychczasowy dorobek myśli socjologicznej w kontekście wstydu (pionierzy tego ujęcia oraz wkład autorów z kręgu interakcjonizmu symbolicznego oraz teorii kontroli społecznej). Część drugą stanowi krytyczna, przedstawiona w duchu psychoanalitycznym prezentacja proponowanego ujęcia wstydu zapoczątkowaną ustaleniami terminologicznymi. Jedna z kluczowych kwestii społecznych współczesnego świata jest agresja. Wyjaśnienie genezy jej powstawania, mechanizmów przejawiania się oraz narastania zyskuje tu wyjaśnienie i uzasadnienie empiryczne w ujęciu spirali wstydu-gniewu, jako oryginalna i przekonywująca próba ukazania związku pomiędzy zakwestionowanym wstydem i agresją. W szczególności badania Lewis nad kłótniami małżeńskimi stanowią tu inspirującą weryfikację dynamicznego procesu narastania agresji. Produktywność podejścia do zagadnień społecznych z perspektywy wstydu zostaje ukazana także w odniesieniu do innych znaczących korelatów, takich jak: obraz siebie czy depresja. Kwestia empirycznej weryfikacji zaproponowanej teorii stanowi poważne wyzwanie badawcze, i ta kwestia zamyka część drugą książki. Część trzecia książki jest wieloaspektową perspektywą ukazującą produktywność i uniwersalny charakter proponowanego ujęcia teoretycznego, ukazując różne, odmienne warianty aplikacyjne. Jednym z takich wariantów jest próba wyjaśnienia casusu dojścia Adolfa Hitlera do władzy oraz społecznego przyzwolenia demokratycznych Niemiec na jego zbrodnicze poczynania. Pomimo ogromnej literatury na ten temat, fenomen Hitlera nie został przekonywująco rozpoznany. Kwestia ta jest dla współczesnego świata demokratycznego szczególnie istotna, pozwala bowiem zdiagnozować i podejmować działania prewencyjne w zbliżonych do sytuacji przedwojennych Niemiec okolicznościach. Casus biograficzny Alfreda Speera, bliskiego współpracownika Hitlera odsłania ważny w teorii aspekt moralny związany z ujęciem wstydu i pozwalający odróżnić wstyd od sytuacyjnego zażenowania. W części trzeciej, podobnie jak to czynił Freud następuje odwołanie do psychologicznego wyjaśnienia charakterystyk zachowań postaci literackich stworzonych przez genialnych pisarzy Tołstoja i Goethego. Odmiennym źródłem inspiracji, wskazującym na fundamentalny charakter wstydu w wyjaśnianiu ludzkich zachowań stanowi odwołanie do egzegetycznych interpretacji z kręgu chrześcijańskiego jakie stanowią biblijne Wygnanie z raju oraz praktyka spowiedzi, rozumiana tu jako próba przeniesienia treści nieświadomych obarczonych wstydem do świadomości. Część czwarta książki, akcentuje znaczenie więzi społecznej, której naruszenie czy załamanie manifestuje się, po stronie osobistej - doświadczeniem wstydu. Następuje tu wyakcentowanie znaczenia związku tego co osobiste a więc wstydu, z tym, co społeczne a mianowicie więzią. W tej części wskazuje się na charakterystyczna dla współczesnych kultury okcydentu dystrofię więzi społecznej oraz skrywane pragnienie jej naprawy. Tworzenie neoplemion (Maffesoli) jest tutaj dobitnym wyrazem tych pragnień. W tej części zgłoszone zostają jeszcze inne przykłady produktywności aplikacyjnej wstydu w odniesieniu do takich ważnych społecznie problemów jak: wyraźnie niski poziom zaufania społecznego w Polsce, generalnie (nie tylko w Polsce) niski poziom ruchliwości społecznej, pionowej tj. z dołu do góry w odniesieniu do przedstawicieli grup o niskim społecznym prestiżu. Część piątą, i ostatnią książki zamykają rozważania na temat ważnych prób podejmowanych w naukach społecznych a mających na celu sformułowanie imponderabiliów w funkcjonowaniu człowieka. Próby takie służą powiększeniu kumulatywności ogromu narastającej wiedzy społecznej oraz uniwersalizacji jej stosowania. Prezentowane ujecie wstydu wpisuje się w te próby konkurując, w jakiejś mierze zwycięsko z innymi, podobnie jak wstyd obrosłymi w liczne próby badawcze i teoretyczne ujęcia, jakimi są: Terror Menagement Theory (TMT) czy Teoria wstrętu (Disgust Theory). Mechanizm konformizmu vs. nonkonformizmu oparty jest na wstydzie (Barbalet). Wstyd stanowił przez wieki podstawowy mechanizm leżący u podstaw praktyki pedagogicznej. Książkę zamykają rozważania a raczej inspiracje pedagogiczne jakie nasuwają się w związku z proponowanym ujęciem wstydu dla szeroko rozumianego wychowania.